Κυρία Βοστάνη, ευχαριστούμε για το χρόνο σας. Πώς αισθάνεστε με την κυκλοφορία αυτού του βιβλίου;
Αισθάνομαι πολύ χαρούμενη και ταυτόχρονα πολύ ευγνώμων.
Χαρούμενη γιατί ξέρω ότι για το Μιχάλη, αλλά και για τη Λάουρα, την ψυχολόγο του, αυτό είναι ένα έργο ζωής, το καταστάλαγμα μιας επικοινωνίας σχεδόν 30 χρόνων. Ο Μιχάλης διακαώς επιθυμούσε πάντα ν’ ακουστεί, ν’ ακουστεί η φωνή του που δεν βγαίνει και τόσο βασανίζεται απ’ αυτό. Επιθυμούσε να βροντοφωνάξει αυτό που βιώνει μέσα του, τα έντονα συναισθήματά του, τις χιλιάδες σκέψεις που τον κατακλύζουν, την ανάγκη να γίνει αποδεκτός γι’ αυτό που είναι και όχι γι’ αυτό που φαίνεται. Να τον καταλάβουν οι άλλοι, να ακούσουν τί έχει να πει, να μην τον κατηγοριοποιούν και τον προσπερνούν αδιάφορα ενώ μέσα του βράζει, καθώς είναι και εκρηκτικός χαρακτήρας.
Αισθάνομαι επίσης ευγνώμων γι’ αυτούς που μας πίστεψαν και μας εμπιστεύθηκαν και έκαναν δυνατή την έκδοση του βιβλίου, δηλαδή τους εκδότες μας.
Ταυτόχρονα, νιώθω και κάποιο δισταγμό, γιατί τα γραπτά του Μιχάλη έχουν έναν έντονο προσωπικό χαρακτήρα και ο ίδιος παρόλο που θέλει να εκφραστεί, την ίδια στιγμή αισθάνεται και ευάλωτος, όπως λέει, στο να ξετυλίξει τον εσωτερικό του κόσμο. Γι’ αυτό εύχομαι ο αναγνώστης που έχει στα χέρια του αυτό το βιβλίο να δει με σεβασμό και αγάπη το “άνοιγμα” αυτής της ψυχής.
Σε τί βοήθησε η δυνατότητα να γράφει ο Μιχάλης την καθημερινή σας ζωή; Αν μπορείτε περιγράψτε τη συμπεριφορά του Μιχάλη αυτά τα χρόνια.
Η δυνατότητα του Μιχάλη να γράφει άλλαξε τελείως την καθημερινή μας ζωή αλλά και τη σχέση μας.
Τα πρώτα χρόνια της εμφάνισης του αυτισμού η ζωή μας ήταν πολύ δύσκολη. Το παιδί ήταν απρόσιτο, χαμένο στο “κάπου αλλού”. Προσπαθούσα να τον εντάξω σε κάποια δραστηριότητα χωρίς καμιά ανταπόκριση. Θυμάμαι κάποτε τον άφησα στην παιδική χαρά και έφυγα να δω τί θα κάνει. Πήγα δύο τετράγωνα μακριά και δεν είχε καμιά αντίδραση. Αλλά δεν ήταν μόνο αυτό. Η άλλη πλευρά του νομίσματος ήταν ότι ξαφνικά θα άρχιζε να ουρλιάζει, να τρέχει πέρα δώθε με φοβερή ένταση, η καρδιά του να χτυπά ξέφρενα χωρίς να ξέρω το γιατί ή πώς να τον ηρεμήσω. Τα βράδια δυσκολευόταν να κοιμηθεί. Θυμάμαι μια φορά έκανε 48 ώρες ξάγρυπνος και σε ένταση.
Προσωπικός χρόνος για μένα δεν υπήρχε. Με δυσκολία προλάβαινα να κάνω τα τελείως απαραίτητα του νοικοκυριού. Τον παρακολουθούσα σε κάθε στιγμή του 24ωρου, έπρεπε να είμαι σε εγρήγορση.
Αυτό που με φόβιζε πιο πολύ ήταν ότι όταν ήταν σε ένταση μπορούσε να καταπιεί τα πιο απίθανα και επικίνδυνα πράγματα και τότε τρέχαμε στο νοσοκομείο για πλύση στομάχου. Έχει καταπιεί πετρέλαιο, οινόπνευμα, ένα βάζο Nescafe, μισό μπουκάλι αλάτι και άλλα διάφορα.
Το γράψιμο δεν ήρθε ξαφνικά. Προηγήθηκαν 2-3 χρόνια συστηματικής εκπαίδευσης στο σπίτι, όπως γράφει και η Λάουρα στο βιβλίο, στη διάρκεια της οποίας ο Μιχάλης άρχισε να μας παρακολουθεί και να ανταποκρίνεται σιγά-σιγά. Μέσα σ’ αυτό το πλαίσιο έκανε το άνοιγμά του με τη γραφή εκπλήσσοντάς μας.
Η ζωή μας άλλαξε από τότε. Είχα πια μπροστά μου ένα ανθρώπινο ον, με το οποίο μπορούσα να συνεννοηθώ. Τί έχεις; Γιατί ουρλιάζεις; Τί θέλεις; Η στιγμή αυτή ήρθε όταν είχα φτάσει στο κορύφωμα της απόγνωσης, όπως το περιγράφω με λίγα λόγια στο τέλος του βιβλίου.
Από την απλή συνεννόηση όμως προχωρήσαμε κι άλλο, στο να ανακαλύψω ένα σκεπτόμενο πλάσμα που ήταν ξεχωριστό, που είχε ενδιαφέροντα, προτιμήσεις, απόψεις. Είχα πια ένα φίλο με τον οποίο μπορούσα να συζητήσω και πολλές φορές ζητούσα τη γνώμη του. Χωρίς βέβαια να σημαίνει πως όλα μετά ήταν ρόδινα. Γιατί η παθολογία εξακολουθεί να υπάρχει και ο Μιχάλης να εκφράζει εμμονές, φόβους και να διακόπει την επικοινωνία όταν ειναι άσχημα. Ξέρω όμως ότι θα επανέλθει και το να μπορεί να εκφράσει την αναστάτωσή του γραπτά θα τον βοηθήσει να αποφορτιστεί.
Το γράψιμο δε “θεράπευσε” ως δια μαγείας το Μιχάλη, έκανε όμως τη διαχείρηση της πάθησής του πολύ ευκολότερη.
Στο βιβλίο φαίνεται ότι ο Μιχάλης έχει ένα υψηλό επίπεδο αντίληψης της τέχνης και ιδιαίτερα της μουσικής. Είχατε φροντίσει να τον πηγαίνετε σε καλλιτεχνικές εκδηλώσεις όταν ήταν παιδί;
Από μικρό προσπαθούσα να τον πηγαίνω παντού. Μου έδινε την εντύπωση ότι διψούσε για ερεθίσματα και μάλιστα για ερεθίσματα ποιοτικά. Από ένστικτο λοιπόν προσπαθούσα να του προσφέρω το καλύτερο. Από τη φύση του έχει καλλιτεχνική ιδιοσυγκρασία. Του αρέσει η λογοτεχνία, ο κινηματογράφος, η ζωγραφική, η μουσική.
Η μουσική μάλιστα ήταν το πρώτο σημείο επαφής που βρήκαμε μαζί του. Μ’ αυτήν ηρεμούσε αρχικά και πολύ συχνά η εκπαίδευσή του γινόταν με σιγανή μουσική υπόκρουση, κλασσική ή έντεχνη ελληνική, κυρίως Χατζηδάκη.
Τα ερεθίσματα, λοιπόν, τα έπαιρνε από μας στο σπίτι. Αλλά και απ’ έξω. Εκθέσεις ζωγραφικής, μουσεία, συναυλίες. Εκεί βέβαια δεν ήξερα πώς θα αντιδράσει κάθε φορά. Γι’ αυτό σε εσωτερικό χώρο καθόμασταν σχεδόν πάντα δίπλα στην έξοδο. Μπορεί να άρχιζε να χτυπιέται ή να φωνάζει και τότε γινόμασταν θέαμα. Αυτό βέβαια δε με ένοιαζε. Τον απομάκρυνα αμέσως και προσπαθούσα να τον ηρεμήσω. Ο κόσμος συνήθως μας κοιτούσε με απορία. Φαντάζομαι ότι θα έλεγαν “γιατί το βασανίζει το παιδί, δεν το βλέπει πώς είναι”. Αλλά δεν ήταν ότι τον πίεζα για κάτι και αντιδρούσε. Τις περισσότερες φορές δεν άντεχε τη συγκίνηση από κάτι που τον άγγιζε βαθειά.
Αλλά πάντα κάτι παίρναμε από μια εκδήλωση και στο σπίτι θα το συζητούσαμε και θα το αναλύαμε και θα ανακαλύπταμε με τί ταυτιζόταν.
Εδώ θέλω να σημειώσω ότι η εμπειρία με το Μιχάλη ερχόταν σε αντίθεση με πράγματα που θεωρούνται “κανόνες” για τον αυτισμό. Όπως π.χ. ότι στους αυτιστικούς αρέσουν τα μηχανιστικά πράγματα μόνο και αν έχουν παραπάνω δυνατότητες αυτές θα είναι σε μαθηματικούς υπολογισμούς. Ο Μιχάλης ήταν καλός στα μαθηματικά αλλά αυτά που τον τραβούσαν ήταν τα θεωρητικά μαθήματα και η γλώσσα. Κάποτε μάλιστα εκδήλωσε την επιθυμία να μελετήσει αρχαία ελληνικά.
Τί πρέπει να γίνει για τους ενήλικες αυτιστικούς σε επίπεδο στήριξης των οικογενειών και των ίδιων;
Αισθάνομαι ότι αυτή δεν είναι η στιγμή να θίξουμε θέματα που έχουν να κάνουν με παροχές του κράτους και πολιτική γιατί αυτό είναι ένα ολόκληρο άλλο θέμα και αισθάνομαι ότι δεν είμαι και η πιο κατάλληλη να το αναπτύξω. Οι μεγάλες ανάγκες των ενήλικων αυτιστικών είναι σίγουρα να δημιουργηθούν χώροι διαβίωσής τους, ανεξάρτητοι, ημιανεξάρτητοι ή πλήρως προστατευμένοι, καθώς επίσης και κέντρα απασχόλησής τους ή απορρόφησής τους, υπό προϋποθέσεις, στην αγορά εργασίας.
Αυτό που θα θέλαμε να δείξουμε μ’ αυτό το βιβλίο είναι ότι τα άτομα με αυτισμό έχουν έναν εσωτερικό κόσμο όπως όλοι μας. Λιγότερο ή περισσότερο προικισμένα είναι άνθρωποι με συναισθήματα, με σκέψεις, επιθυμίες, ανάγκες, ίσως όνειρα. Πρέπει να είμαστε διατεθειμένοι να τα αφουγκραστούμε, να τα ανακαλύψουμε, να τους δώσουμε ένα χέρι βοηθείας μέσα στο αδιέξοδο το οποίο ζουν και στην απομόνωσή τους. Είτε είμαστε γονείς, είτε εκπαιδευτικοί, είτε θεραπευτές δε θα ‘πρεπε να έχουμε μια προκαθορισμένη γνώμη για το τί έχουμε μπροστά μας αλλά να είμαστε ανοιχτοί για όλα. Θα ήταν ευχής έργον αν και η κοινή γνώμη, ο κοινωνικός περίγυρος γενικά άρχιζε να βλέπει αυτά τα άτομα διαφορετικά. Με σεβασμό στην προσωπικότητά τους και με πίστη στις δυνατότητές τους. Γιατί υπάρχουν δυνατότητες αρκεί κάποιος ή κάποιοι να τις ξεκλειδώσουν.
